〜〜〜 2003年 闘病記 〜〜〜
<その3 退院・・完全回復へ>
目覚めて瞼を開けるとき「正常に見える奇蹟は起こっていないだろうか」と、何度思ったことだろう。
10万人に2〜3人と言われている病気「トロザ・ハント症候群」「有痛性眼筋麻痺」との闘い。
病気になってあらためて知った「健康のありがたさ」「家族の愛」「友人の愛」「思いやりの心」・・・
その1 頭痛・・複視・・病名は? その2 入院治療

5月14日
(水)
待ちに待った退院の日。朝の診察では主治医から退院後の注意等を受ける。
妻が迎えに来てくれて、支払い等を済ませ午後になって退院。
主治医のN先生を始め先生方、病棟の看護婦さん、外来の看護婦さん、同部屋でお世話になった方々、
同じ入院患者同士で仲良くなった方々・・・・・みんなありがとう!!
辛くて、退屈で、不安で・・・そんな入院生活だったけど、一生のいい思い出になります。

タクシー、JR、バスを乗り継いで帰宅。途中の景色が入院するときと全く違う・・気分で景色は変わる。
数日は仕事を休んで自宅療養するつもりだったけど、昨日書いたように上司の半命令で明日から出勤。
身体はけっこう疲れてる。目の見え方は入院前以上に二重に見える。こんなんで仕事できるのかな?不安!
5月15日
(木)
約1ヶ月ぶりの出勤。
車は片目運転しかできないのでバス通勤も考えたが、便が悪く片目運転で通勤することに・・
例外の人?以外の職場の仲間たちは「お帰りなさい」「大丈夫ですか」「しばらくは休めばいいのに」
「無理しないでくださいね」等々・・優しい言葉をかけてくれる。
例外の人はそんな優しい言葉は一言もなく、早速「今日中にあれをしておいてくれ」等々の命令をしてくる。
自分の仕事の遅れを取り戻すだけでも大変なのに・・やろうと思えば彼自身でもやれることなのに・・・
と思いつつも命令には従わざるを得ず・・・こんな例外の人を持った不幸を恨むしかない。。

仕事をしてると、目の見え方は元々かなりズレてるので変化には気づかないが、
あの嫌な頭痛が時々顔を出す(気のせいかもしれないが)。自分自身で無理しないように気をつけなければ・・
5月16日

5月18日
この間・・目の見え方には相変わらず変化はあるが、ズレの角度が縮まったとかは分からない。
まだ生活全てがほとんど片目・・・疲れる。。
時々頭痛も顔を出す気がする・・本当に治るんだろうか・・不安になってくる。
仕事の遅れはかなりのものがある。みんなそれぞれ自分自身の仕事を目一杯持ってるので仕方がないが
5月19日
(月)
退院後初めての通院日。
迷ったあげくちょっと恐いけど車で片目運転で行った。毎日の通勤で片目運転も大分慣れてきてたし・・・
不思議なもので1ヶ月も入院してて、久しぶりに病院に来ると「懐かしい」という感情がでてくる。
眼科検査結果はまだ退院後1週間も経ってないので特別変化はなし・・多少目の動きはよくなってるようだ。
次の通院日は2週間後・・・その頃には両目運転で通院できるようになっててほしい。。
5月20日

6月1日
この間・・日毎に目の見え方が良くなってきた。
それと同時に朝の起きた時の見え方と仕事後の見え方がかなり違ってくるってことも分かってきた。
5月も下旬頃になると朝の出勤時には無理すれば両目運転もできるくらい回復してきた。
ただし、仕事をしてるとまただんだんと2重に見えるズレが広がってしまう・・帰りは片目運転。。
それでも、ほんの少しずつではあるが良くなってる。
次の通院日には絶対両目運転で行けるって思ったときもあったが、そこまでの回復は無理だった。
6月2日
(月)
退院後2度目の通院日。
片目運転時々両目運転で病院へ・・この2週間でかなり目に見えて改善されたと思う。
眼科検診でも異常なし、回復に向かってるということでステロイド錠が1錠減となった。
複視が回復するまでには通常、治療を始めてから2〜3ヶ月かかるといわれている。
治療を始めたのが4月20日。それを考えればまだ1ヶ月と2週間程度・・順調な回復だなって納得する。
6月3日

6月15日
この間も・・ホンの少しずつ日毎に目の見え方が良くなってきた。
相変わらず朝の起きた時の見え方と仕事後の見え方がかなり違っている。
朝の出勤時はもうほとんど両目運転OK・・帰りは日によっても違うが両目運転はちょっと無理かなって具合。
細かい数字を見たりする仕事の時、嫌な思いをさせられてストレスを感じた日・・そういう日はズレが大きい
それでも、ほんの少しずつではあるが良くなってる・・・と感じているが
たまに以前より悪くなってるなって感じるときがある・・・頭痛もたまにある。まだまだ不安・・・
6月16日
(月)
退院後3度目の通院日。
やはり前回の通院日よりは随分回復してる証拠なのだろう・・往復とも両目運転することができた。
眼科検査・検診でも異常はなし。ただ、見え方は随分回復しているようだが、
検査結果がN先生が期待してたほど良くなってない・・ということで、薬の量はそのままつづけることに。
今回予定だったMRI検査ももっと回復してからの方がよいということで、次回に延期。

やっと保険会社に提出する「診断書」が出来上がった。一通3,000円、2社お願いしてたので6,000円
おまけに消費税まで取られて6,300円・・・高い!こんなもん5分で書けるのに・・お医者さんって儲けるね。
早く支給申請して入院保険を振込んでもらわなければ・・我が家は破滅。。(笑)
次回通院日は3週間後・・7月7日。それまでには、ほぼ完全回復といきたいものである。

ちなみに今日やっともらった保険会社提出の診断書(入院証明書)にはこんなことが記入されていました。
・入院の原因となった傷病名:トローザハント症候群
・傷病に罹った原因:不詳
・初診時の所見および経過:初診時は右方視時の複視のみであったが4/17再診時右眼外転不能となっており
 MRIで異常認め上記傷病で入院となった。 点滴、内服加療で軽快しつつある。
6月17日

6月22日
職場の営業時間は夏場19時まで。これまで夜の片目運転は危ないので19時まで勤務は除外されてたが
帰りもほとんど両目運転ができるようになったことで18日からこのシフトにも復帰した。
この間も・・ホンの少しずつ日毎に目の見え方が良くなってきている。ほんの少しずつ・・・
朝の状態は左右30度くらいは多少の複視が残ってるが正面120度くらいは完全OK。
朝はこんなに「ほぼ回復」状態になってるのに、仕事をしてるとまた微妙に視界のズレが出てくる。
いつになったらずっと朝の状態が一日中保てるようになるのだろう。
多分、こういう状態が続きながら、少しずつ朝との差がなくなっていくんだろうとは思うけど・・・
今でもたまに、以前より悪くなってるなって感じるときがある・・・頭痛もたまにある。まだまだ不安はつづく・・・
6月23日

6月28日
一日中2重に見えてた時期には状態が悪すぎて朝夕の変化が分からなかったが、今は、
夕方になっても左右の一部を除いてほとんど2重に見えることがなくなり、朝夕の変化があまり分からない。
それだけ完全回復に近づいているのだろう・・・頑張ってきた甲斐があった・・・もう大丈夫だろう。
ただ、寝そべってテレビを見るときの角度とかで複視が現れ、「まだまだ」って感じたりしている。
頭痛もだんだん感じる回数が減ってきてるような気がする。ただ、仕事で集中的にPC入力作業をしたときは
肩が凝り、頭が痛くなった。・・・やはりまだ無理をしてはいけないのかな〜??
6月29日
(日)
年老いた義理の両親が体調を崩しており、見舞いがてら久しぶりに(約100日ぶり)に松山へ行って来た。
往路は時間の関係で「万が一途中で複視が戻ったらどうしよう」という不安はあったが高速道路を走行した。
普通の道路であれば万が一の時でも片目運転できるが、高速道路では大いに不安である。
幸い複視は現れず無事帰ってこられた。だが、久しぶりの長距離運転、高速運転・・・すごく疲れた。。
でも、油断してはいけないけど、長距離運転の自信もでてきた。やっといろんな所に行くことができる。

この病気になって、車の運転が自由にできないことが一番辛かった。
タクシーを常時利用できるようなお金はなく、田舎なので公共交通機関も便数が少なくて利用しずらい。
田舎では老若男女みんな移動の手段は車だから・・・
6月30日

7月6日
この間、特別な変化はなし。
もういつでも正面は普通に正常に見えるので、普通の生活に支障はない。やっとここまできた。。
ただ、頭を動かさずに目だけで左右を見ると複視が残っている。
こういう状態になってかなりの時間が経過してるんだけど・・・この左右の複視はいつになったら回復するのかな?
それとも後遺症としてずっと残るのかな?・・・これが回復しないと「完全回復」って言えないんだけど・・・
頭痛もたまに復活する・・「ほぼ回復」から「完全回復」まではきっと長い道のりなんだろうな。。
7月7日
(月)
退院後4度目の通院日。もちろん往復とも両目運転。
眼科検査・検診でも異常はなし。見え方の検査結果も随分回復してるとのこと・・一安心。。
今回も完全回復にはまだまだ・・ということで、薬の量はそのままつづけることに。
MRI検査ももっと回復してからの方がよいということで、次回以降に・・・

先生の検診待ちをしているときに二人も複視の症状を訴えてる人が居た。
一人は糖尿病から来てるようだ・・「内科の先生と相談して・・・」とか言う会話が聞こえてきた。
もう一人は「車の運転中に2重に見えだした・・・」とか言っていたが、脳神経外科でMRIを撮るようだった。
けっこう複視の症状の人も居るんだな・・・・・もう複視と付き合い始めて3ヶ月以上・・・大先輩?!
7月8日

7月17日
この間、良くもならず、悪くもならず、変化無しの状態が続いている。
いや、細かく言えば変化はあるのだろうけど、自分自身で変化が分からない程度の変化なんだろう。。
相変わらず残っている症状は・・頭を動かさずに目だけで左右を見るとまだまだ複視が残っている。
頭痛もたまに来る。。けど、以前よりはだんだん少なくなってきてるような気はする。
それと、横になって肩肘付いてテレビを見るときの複視が消えてるときが多くなった。
これからは「ふと気づくと○○が良くなってる」という感じの、超スローペースの回復の早さのようだ。
7月18日

7月27日
この間も、相変わらず目に見えた変化は無し。
左右の複視も変化無し、頭痛も相変わらずたまにやってくる。
PCの入力作業等の継続しての事務作業中に襲ってくるあの頭痛・・・
その時は目の見え方もちょっだけ異常で、ひょっとして悪化してるのではと不安になる。
ただ、少しの時間(1分程度)休んでると痛みは消える・・これだけが救いである。

治療を始めて3ヶ月が経過した。
相変わらず飲み続けている薬、プレドニン2錠・・いつになったら終わるのだろう・・・
止めたいけど止めると悪化するような気もして・・・不安はつづく。。
7月28日

8月4日
この間も、相変わらず目に見えた変化は無し。
左右の複視も変化無し、頭痛も相変わらずたまにやってくる。
8月4日(月) 約1ヶ月ぶりの検診日で病院へ・・・
眼球の動きを調べる検査では少しだけど良くなってるって言われ、
まだ少しは改善してるんだなって・・・チョットだけ安堵。。
その他は「良くもなく悪くもなく」ということで薬の量もそのまま・・いつまで続けるんだろう、この薬。
MRIの検査は7日(木)にすることに決定。
MRI検査・・4回目だけど、何回やっても、あの閉所恐怖症に襲われそうな感じ・・嫌。。
それよりも、病巣が悪化してないか・・・不安。。

それにしても月曜日ということもあるんだろうけど、病院の中はスゴイ混みよう・・
受付から診察を受けて支払いを済ませて帰るまで約3時間半・・・。
8月5日

8月17日
この間も、相変わらず目に見えた変化は無し。
左右の複視も変化無し、頭痛も相変わらずたまにやってくる。(ずっと同じ事書いてます)
8月7日(木) 脳神経外科でMRI検査を受けるため病院へ・・・
ところがなんと担当医が休み(夏休みかな?)・・仕方なく14日の予約だけ取って帰宅。
相変わらず診療科同士の横の繋がりが無い・・
もっとキチンと科同士が連絡とって患者の負担を少しでも少なくするのが病院の本来の姿だろうが・・・
唯一の救いは脳外科の看護婦さんの優しさ・思いやり・・頭下げて謝ってくれた。。いい人だ。

8月14日(木)MRI検査の日。 多忙なお盆期間中の貴重な休日だけど病院へ・・。大雨の中を・・
MRI検査・・さすがに4回目。あの閉所恐怖症に襲われそうな感じもなく落ち着いて受けることができた。
病巣も5月の退院時にはまだ白く写っていたところが黒くなっていて経過は良好・・良かった。
検査結果をもって眼科にも顔を出して主治医の判断を仰いだが、このまま続ける(薬の量)とのこと。。
いったいいつまで続けるんだろう・・左右の複視がとれるまで?だったら全く予想が付かないな??

今年はお盆の後が土日だったため世間は長〜いお盆休み・・お客様相手の職場だからけっこう忙しかった。。
この病気の薬のせいか、歳のせいか・・・・・けっこう疲れた。。
8月18日

9月1日
この間も、左右の複視、頭痛とも相変わらず目に見えた変化は無し。(またまた同じ事書いてます)
ただ、あのイヤな頭痛がやってくることが少し少なくなったかなって気はする。

お盆の頃まであんなに涼しい夏だったのに、お盆を過ぎて毎日厳しい残暑が続いている。
それが病状に影響しているということはないが・・暑くて寝不足状態の日が多い。。
やっと9月。今日(9月1日)も暑い!!

9月1日(月)定期検診の日。 相変わらずスゴイ混みよう・・受付から病院を出るまで約3時間。。
N先生「ほんとにゆっくりですが前回よりは良くなっています。ただ、あまりに遅いので薬の量・・増やしますか?」
患者に相談されても困るんだけど、はっきり言って薬の量と良くなるスピードとの関係があるかどうか分からない。
同じTH症候群経験者のロボ犬さんの話しなどを聞いてみると、ここまで回復して薬の量を増やすことは考えられない。
また、薬の量を増やせば副作用の心配も増えてくる・・・というようなことを考えて
自分「現在でも日常生活に支障はほとんどないので今の量で続けてください」
ということで、プレドニン朝2錠、ガスター10朝夕各1錠の生活がつづく・・・いつまで飲み続けるの??
9月2日

10月8日
この間も、相変わらず目に見えた変化は無し。頭痛もあまり気にならなくなってる。
でも、やはり、ずっと、気のせいかもしれないけど、見え方に違和感がある。病気前とは違う・・・

近くのものを見てて、顔を上げて普通にものを見る時、瞬間的にものが2重に見える。
本を長時間読んだり、細かい数字や文字を扱う仕事を長時間してると、目がショボショボ?状態になる。
涙が枯れたような感じで、意識的に瞼を何度も閉じてやらなければならないような・・・
片目で見て、かすかではあるが、ものが2重に見えるような状態になることも・・・
病気前はそれを感じなかったと言うことは、やはりまだ障害が残ってるのかな?

10月8日(月)定期検診の日。
相変わらず、良くも悪くもなってない診断結果。。
薬の量が減らされた。とうとう1錠になった。多分このまま2錠を続けても同じだろうという考えなんだろう。
やっとステロイドから抜け出せる希望ができた。
でも、薬を減らしたことによって何か障害が出てくるのではないか・・・心配は尽きない。
10月8日

11月5日
いつも同じ事ばかり書くことになるが、この間も、相変わらず目に見えた変化は無し。
薬が1錠になったことで何か障害が出ないだろうかと不安だったが、特別に変化は無し。
ただ、気のせいかもしれないけど、前以上に見え方、眼球の動き、目の周りの神経に違和感を感じる。
肩が凝ると、目の周りの神経に痛みを感じる(痛みと言えるほどの痛みではないが・・・)

11月5日(水) 定期検診の日。
今回も「良くも悪くもなってない」診断結果。今回念のためにやった眼底検査・・異常なし。
今回も薬の量が減らされた。1錠からとうとう0錠になるかと思っていたら・・0.5錠になった。
これで来月の検診日まで異常がなければ、やっとステロイドから抜け出せることとなった。
でも、ステロイド服用0になると・・今度は再発が心配・・・
11月6日

12月4日
薬が0.5錠になっても、相変わらず目に見えた変化は無し。
自分の体・・0.5錠で不足分の副腎質ホルモンはちゃんと製造してるんだろうか?
体重は変化ないけど、他人から「ちょっと痩せた」って言われて嬉しかったりした。(笑)
自分ではよく分からないけど、やはりステロイドの副作用でムーンフェイスになってたようだ。。

12月4日(木) 定期検診の日。
今回も「良くも悪くもなってない」診断結果。左右に少し残っている複視は「後遺症」的存在?
とうとう薬が「0」になった。やっとステロイドから抜け出せることとなったが・・・
先生から「もし何かおかしかったら、すぐに来てください」って言われ、やはり再発が心配。
「もう大丈夫ですよ」って言ってほしかったけど、この病気にそれはないようだ・・・
12月5日

2004年
1月7日
薬を飲まなくなって悪い方向に行くんじゃないかと心配してたけど、大丈夫だった。
多分、自分の体でちゃんと副腎質ホルモン製造ができるようになったんだろうな?よかった!
頭痛もほとんどなし、複視もチョットだけだけど前よりは改善された気がする。
あとは再発だけが心配だけど・・・どうか死ぬまで再発しないでほしい。。

2004年1月7日(水) 定期検診の日。
どこも異常なし。左右に少し残っている複視も少しだけ改善してるようだ。
特に左側の複視はほとんど無くなった。
薬を止めてからも異常がないということで、1ヶ月に1回だった通院が次回から2ヶ月に1回になった。
今回で最後の通院かなって思ってたんだけど・・・
でも、こうやって定期通院で病院と繋がりを持ってる方が、やはり安心である。
1月8日

3月10日
最近は定期検診日毎にここ更新してるので 2ヶ月ぶり。
薬を飲まなくなって3ヶ月・・別に異常は無い。
頭痛は時々やってきて不安になるが、あの時のように痛みが持続するものではない。
複視も左はほとんど無くなったし、右も自分でも分からない程度だけど改善してるようである。
発病してそろそろ1年。最近気になってるのがこの木の芽時の「季節」。
頭が痛かったりすると、この季節にまた病気が襲って来そうな気がする。

3月10日(水) 定期検診の日。
どこも異常なし。右に少し残っている複視に関して・・
先生「なかなか複視は完治しないようですが、このまま自然治癒を待ちますか、
それとも、また薬を始めてみますか?」って。
せっかく薬から解放されて、それ以降悪くなってないというのに、なんて事を言うのだろうと思いつつ
自分「日常生活には全然支障がないので、このままでいいです」って答えたんだけど・・・
先生「そうですか、では次は3ヶ月後にまた見せてください。
再発の可能性はありますので、異常を感じたらいつでも来てください」って。
こんなやりとりで終了・・・まだまだ先生も自信なさそう・・・
それから、この主治医のN先生今月末で転勤。3ヶ月後の検診日には後任の女の先生だって・・・
もうほとんど完治状態だからいいけど・・治療中の主治医交代はちょっとイヤだな。。
3月11日

6月9日
3ヶ月ぶりの更新・・って言うことは、特別異常はなかったと言うこと。
薬を飲まなくなって6ヶ月・・半年経ったんだ・・今のところ順調!!
無事1周年?も乗り切って、心配してた木の芽時も大丈夫だった。
4月・5月とパソコンの学校へずっと通って、1日5時間程度画面を見ていたけど
それほど目に負担をかけたような感じはしなかった。
頭が痛かったり、目がちょっと変だなって感じることはたまにあるけど、
これは誰でもあることで、病気の再発とは関係ないんだろうと思う。

6月9日(水) 定期検診の日。
主治医だったN先生が転勤になって、今日は初めてのN(同じNだ)先生の診察を受ける
患者に優しい感じの女の先生で、おまけになかなかの美人。(笑)
診察後、先生「複視もほとんど回復してるようだし、目の異常もありません」
自分「だったら、もう定期検診に来なくていいですかね?」
先生「そうですね、3ヶ月後にもう1回見せてください。それでも異常がなければ考えます」
今日はこんなやりとりでした。
前の先生はものすごく慎重派だったけど、
こんどの先生はそうでもないみたい・・ウデに自信があるからなのかな?
定期検診がなくなること・・嬉しいけど、不安もある。
6月10日

9月8日
またまた3ヶ月ぶりの更新です。この間も異常なく経過しました。

2004年9月8日(水) 定期検診の日。
何も異常なし。
ついに「もう定期検診に来なくていいですよ」って言われた。
昨年の3月28日に複視が現れ、初めて訪れてから約1年半。 やっとこの日が来ました。
嬉しいけど、再発の可能性もあるこの病気・・ちょっと不安。。

と言うことで、この「闘病記」一応終了とします。  読んで頂いた方・・ありがとうございました。

デジカメ日記の方に病院の写真と病気の感想を書いています。